Malattie rare: pazienti e clinici a confronto con ‘Dialoghi sull’emofilia A’

M

(Adnkronos) – Torna ‘Dialoghi sull’emofilia A’, evento a carattere puramente educazionale che fa incontrare i pazienti con i professionisti più esperti. Nata nel 2018, ideata da Smc media con il contributo non condizionante di Roche, l’iniziativa ha l’obiettivo di far dialogare, in un ambiente informale, clinici e i pazienti/famigliari per l’aggiornamento, l'approfondimento su tutte le terapie attualmente disponibili per l'emofilia A e un confronto su temi che, a volte, i pazienti non osano rendere espliciti. ‘Intruso speciale’ dell’evento, previsto a Roma il prossimo 6 giugno, sarà Marco Mordente, ex nazionale di basket, che aiuterà a palleggiare le nuvolette dei dubbi tra le risposte dei clinici e le riflessioni sulla sua vita personale. Alcune storie saranno illustrate in diretta da Sara Menetti, nota fumettista di origine bolognese, con l’intento di comporre un carnet di viaggio illustrato e raccontato attraverso le esperienze condivise. Focus dell’incontro è il benessere e la qualità di vita nel contesto di uno stile di vita più dinamico che oggi i pazienti possono avere, soprattutto quelli di più giovane età.  Per rispondere alle domande – si legge in una nota – saranno presenti le dottoresse Cristina Santoro ed Erminia Baldacci, del Centro emofilia del Policlinico Umberto I, il professor Raimondo De Cristofaro del servizio Malattie emorragiche e trombotiche del Policlinico Agostino Gemelli e il dottor Matteo Luciani del centro di riferimento regionale per le Malattie emorragiche e trombotiche dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma. L’incontro è gratuito e si terrà presso l’Hotel Savoy Roma il 6 giugno 2024 alle ore 17.30. Ulteriori informazioni sul sito dialoghiemofilia.it. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)